Jetzt anmelden: HELT-2026-Workshop zum Benefit Sharing im Rahmen der EHDS-Verordnung

HELT-Symposium über EHDS-Verordnung

Die 4. Ausgabe des Symposiums „Health, Ethics, Law, and Technology“ (HELT 2026 Symposium) steht unter dem Thema der EHDS-Verordnung: „EHDS-Verordnung, ein Jahr danach: Von der Vision zur Realität“. Auf dem diesjährigen Programm stehen Keynotes von Expert*innen der Europäischen Kommission sowie verschiedene Workshops zum Schwerpunktthema . Ausgerichtet wird die Veranstaltung am 23. April 2026 vom Health & Ageing Law Lab (HALL) der Vrije Universiteit Brussel.

BBMRI.at organisiert einen Workshop mit

Wie bereits im vergangenen Jahr wird BBMRI.at wieder bei der Veranstaltung vertreten sein. Der BBMRI.at-Partner Universität Wien, über das Institut für Innovation und Digitalisierung im Recht, wird einen Workshop zum Thema Benefit Sharing im Rahmen der Verordnung mitorganisieren, mit dem Titel: „Wer profitiert vom EHDS? Aufteilung der Vorteile im Rahmen der EHDS-Verordnung“

Weitere Mitorganisator*innen des Workshops sind Vertreter*innen drittmittelfinanzierter Projekte im Bereich digitale Gesundheit, an denen die Universität Wien beteiligt ist – eBRAIN-Health (Actionable Multilevel Health Data), PräNUDGE (Prävention durch Digitalisierung und Standardisierung von self-reported data) und Phase IV AI (Privacy Compliant Health Data As A Service For AI Development) –die sich alle mit der EHDS-Verordnung sowie deren Umsetzung befassen.

Nutzungsausgleich im Rahmen des EHDS – eine Sichtweise der Biobank

Wie der Titel nahelegt, konzentriert sich der von BBMRI.at geleitete Workshop auf die Frage des Benefit Sharing im Rahmen des EHDS. Dies ist ein zentrales Thema, denn selbst generierte Daten (z. B. aus digitalen Gesundheitsanwendungen), Daten aus Biobanken und Forschungseinrichtungen sowie elektronische Gesundheitsakten werden überwiegend über Datenaltruismus in den EHDS einfließen.

Die Biobanking-Perspektive bringt Catarina Almeida, Research Associate bei ID Law, für BBMRI.at ein. Nicht alle Biobanken sehen die Rückmeldung von Forschungsergebnissen an Spender*innen vor – seien es allgemeine Erkenntnisse oder individuelle Ergebnisse, einschließlich Zufallsbefunden – die aus Studien mit gespendeten Proben und Daten entstehen. Die Vorgaben der EHDS-Verordnung zur Rückmeldung „signifikanter Befunde“ sind daher für Biobank-Stakeholder, Gesundheitsdatenhaltende und -nutzende sowie für Einzelpersonen relevant und bilden einen Schwerpunk des Workshops.