{"id":13703,"date":"2024-12-09T13:05:52","date_gmt":"2024-12-09T12:05:52","guid":{"rendered":"https:\/\/bbmri.at\/?post_type=news-articles&p=13703"},"modified":"2025-01-10T21:25:39","modified_gmt":"2025-01-10T20:25:39","slug":"rechtliche-fragen-und-antworten-was-sind-die-wichtigsten-bedenken-bezueglich-der-verarbeitung-von-proben-und-daten-verstorbener-personen","status":"publish","type":"news-articles","link":"https:\/\/bbmri.at\/de\/news-articles\/rechtliche-fragen-und-antworten-was-sind-die-wichtigsten-bedenken-bezueglich-der-verarbeitung-von-proben-und-daten-verstorbener-personen\/","title":{"rendered":"Rechtliche Fragen und Antworten: Was sind die wichtigsten Bedenken bez\u00fcglich der Verarbeitung von Proben und Daten verstorbener Personen?"},"content":{"rendered":"
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\n BBMRI.at Legal Knowledge Base <\/h3>\n \n

\n Rechtliche Fragen und Antworten: Was sind die wichtigsten Bedenken bez\u00fcglich der Verarbeitung von Proben und Daten verstorbener Personen? <\/h1>\n \n

\n Aus datenschutzrechtlicher Sicht gelten f\u00fcr die Forschung mit Daten verstorbener Personen nicht viele Einschr\u00e4nkungen. Dennoch sind weitere ethische und rechtliche \u00dcberlegungen zu ber\u00fccksichtigen. UNIVIE n\u00e4hert sich diesem Thema mit einem Blick auf Pers\u00f6nlichkeitsrechte, Organspende f\u00fcr Transplantation und Forschung sowie Opt-in- und Opt-out-Systeme, wobei der Fokus auf dem \u00f6sterreichischen Rechtsrahmen liegt. <\/h3>\n \n
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BBMRI.at Legal Helpdesk<\/strong><\/p>\n

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Der BBMRI.at Legal Helpdesk Service – betrieben von Rechtsexpert*innen des BBMRI.at-Partners UNIVIE – beantwortet Fragen zu rechtlichen und regulatorischen Angelegenheiten im Zusammenhang mit Biobanking und\/oder der Verwendung biologischer Proben und Daten. Dieser Service wird BBMRI.at-Partnern zur Unterst\u00fctzung angeboten, da Biobanking und Forschung mit biologischen Proben und Daten (z.B. menschlich, tierisch\/veterin\u00e4r, mikrobiell, etc.) rechtliche Fragen aufwerfen k\u00f6nnen. Die Antworten von UNIVIE auf rechtliche Fragen werden in der BBMRI.at Knowledge Base ver\u00f6ffentlicht.<\/p>\n

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FRAGE<\/strong>:<\/p>\n

Was sind die wichtigsten Bedenken bez\u00fcglich der Verarbeitung von Proben und Daten verstorbener Personen?<\/strong><\/p>\n

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ANTWORT:<\/strong><\/p>\n

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1. Verarbeitung personenbezogener Daten des Verstorbenen\u00a0<\/strong><\/span><\/p>\n

Zur Einhaltung der Datenschutzgesetze hei\u00dft es in Erw\u00e4gungsgrund 27 der Datenschutzgrundverordnung der Europ\u00e4ischen Union (DSGVO), dass die DSGVO nicht f\u00fcr die Verarbeitung von Daten verstorbener Personen gilt. Das bedeutet, dass f\u00fcr die Verarbeitung solcher Daten keine Rechtsgrundlage, einschlie\u00dflich Einwilligung, erforderlich ist. Bei Gesundheitsdaten, insbesondere genetischen Daten, wird jedoch h\u00e4ufig darauf hingewiesen, dass bestimmte personenbezogene Daten der lebenden Angeh\u00f6rigen abgeleitet werden k\u00f6nnten. Daher w\u00e4re es f\u00fcr den Verantwortlichen nach wie vor empfehlenswert, f\u00fcr solche Daten geeignete Schutzma\u00dfnahmen im Sinne der DSGVO beizubehalten, wie etwa eine Pseudonymisierung oder den Ausschluss des Querabgleichs mit Daten anderer Dritter.<\/p>\n

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Zwar gilt die DSGVO nicht f\u00fcr Daten von Verstorbenen, doch sieht der 27. Erw\u00e4gungsgrund der DSGVO vor, dass die Mitgliedstaaten auch eigene Regeln f\u00fcr die Verarbeitung solcher Daten festlegen k\u00f6nnen. Das \u00f6sterreichische Datenschutzgesetz (Datenschutzgesetz, DSG) macht von dieser M\u00f6glichkeit jedoch keinen Gebrauch und es gibt auch keine speziellen Regelungen dazu.<\/p>\n

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Aus datenschutzrechtlicher Sicht ist es je nach spezifischer Datenkategorie zul\u00e4ssig, die Daten von Verstorbenen ohne Einwilligung nach Aufkl\u00e4rung zu verwenden, da sie von der Definition von personenbezogenen Daten nach der DSGVO ausgeschlossen sind und das DSG diesbez\u00fcglich auch keine besonderen Regelungen vorsieht.<\/p>\n

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2. Verarbeitung von Proben und Geweben des Verstorbenen<\/strong><\/span><\/p>\n

M\u00f6gliche Beschr\u00e4nkungen f\u00fcr die Verwendung von Proben verstorbener Personen k\u00f6nnten sich nicht aus dem Datenschutzgesetz ergeben, sondern aus Pers\u00f6nlichkeitsrechten, die mit dem Zeitpunkt des Todes immer noch gelten. In \u00d6sterreich gelten diese Rechte im Urheberrecht, aber auch im Zivilrecht (Allgemeines b\u00fcrgerliches Gesetzbuch, ABGB). \u00a716 ABGB sch\u00fctzt die Pers\u00f6nlichkeitsrechte des Einzelnen, insbesondere die Menschenw\u00fcrde, die Individualit\u00e4t und die Pers\u00f6nlichkeitsentfaltung[1] und umfasst auch den Schutz der Privatsph\u00e4re und der personenbezogenen Daten (wie er auch in Artikel 8 der Europ\u00e4ischen Menschenrechtscharta gesch\u00fctzt ist). Gem\u00e4\u00df \u00a716 und \u00a717a ABGB enden die Pers\u00f6nlichkeitsrechte nicht mit dem Todeszeitpunkt, sondern es wird eine neue Schutzform geschaffen – der Schutz des guten Andenkens des Verstorbenen. Meissel f\u00fchrt aus, dass zum Recht auf eigene Entfaltung auch geh\u00f6rt, dass der Ruf und die Eigenschaften einer Person post mortem gesichert werden[2].<\/p>\n

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Der genaue Umfang der Pers\u00f6nlichkeitsrechte nach dem Tod kann eine Interessenabw\u00e4gung zwischen \u00f6ffentlichem Interesse und dem Interesse anderer sowie dem Recht der verstorbenen Person auf Schutz ihres guten Andenkens erfordern. Dazu geh\u00f6rt auch die Beachtung der Einwilligung bzw. der fehlenden Einwilligung in die Verarbeitung bestimmter Kategorien personenbezogener Daten. In \u00a7 17a ABGB wird jedoch ausdr\u00fccklich darauf hingewiesen, dass Eingriffe im Interesse der Forschung zul\u00e4ssig sind, wobei die Verwendung von Proben zu Forschungszwecken in der Regel zul\u00e4ssig ist.<\/p>\n

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Dar\u00fcber hinaus st\u00fctzen die allgemeinen Richtlinien internationaler Organisationen die Verwendung von menschlichen Gewebeproben auf die Zustimmung des verstorbenen Spenders oder andernfalls auf die Zustimmung eines Dritten. Der Europarat hat 2006 eine Empfehlung des Ministerkomitees an die Mitgliedstaaten zur Forschung an biologischem Material menschlichen Ursprungs herausgegeben. Darin hei\u00dft es in Artikel 13 Absatz 1: \u201eBiologisches Material sollte dem K\u00f6rper einer verstorbenen Person zu Forschungszwecken nicht ohne entsprechende Zustimmung oder Genehmigung entnommen werden\u201c. Au\u00dferdem sollten derartige biologische Materialien \u201e[…] nicht f\u00fcr Forschungszwecke entnommen oder bereitgestellt werden, wenn bekannt ist, dass die verstorbene Person dem widersprochen hat.\u201c (Artikel 13 Absatz 2) [ins Deutsche \u00fcbersetzt][3].<\/p>\n

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Die Verwendung von Gewebeproben eines Verstorbenen f\u00fcr Forschungszwecke ist in einer Vielzahl von L\u00e4ndern zul\u00e4ssig. W\u00e4hrend die meisten L\u00e4nder eine aktive Zustimmung des Spenders oder eine Genehmigung durch Dritte (z.B. durch Angeh\u00f6rige) voraussetzen, existieren in anderen L\u00e4ndern alternative Mechanismen. Ein Beispiel daf\u00fcr ist die Niederlande, die die Entnahme und Verwendung von Gewebeproben f\u00fcr bestimmte Forschungszwecke durch ein Opt-out-System erm\u00f6glichen. Dieses Opt-out-System[5]-, das vor allem f\u00fcr Organspenden zu Transplantations- oder therapeutischen Zwecken verbreitet ist, wird jedoch seltener auf die Nutzung von Organen und Geweben f\u00fcr Forschungszwecke angewandt. In einigen L\u00e4ndern – z. B. in Portugal – gibt es ein Opt-out-System f\u00fcr Organtransplantationen[6], aber die Sammlung von Gewebeproben zu Forschungszwecken erfordert jedoch \u2013 mit einigen Ausnahmen- nach wie vor eine aktive Zustimmung der betroffenen Person oder deren Vertreter[5].<\/p>\n

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Gleiches gilt f\u00fcr \u00d6sterreich. Die Organtransplantation in \u00d6sterreich ist durch das Organtransplantationsgesetz (OTPG) [7] geregelt. Dieses Bundesgesetz legt die Bedingungen fest, unter denen menschliche Organe entnommen und f\u00fcr Transplantationszwecke verwendet werden d\u00fcrfen[8]. Das OTPG gilt jedoch nicht f\u00fcr die Verwendung von Organen zu Forschungszwecken, es sei denn, sie sind zur Transplantation in den menschlichen K\u00f6rper bestimmt[9]. Das OPTG st\u00fctzt sich auf die \u201eWiderspruchsl\u00f6sung\u201c, die die Organentnahme erlaubt, solange die verstorbene Person oder sein gesetzlicher Vertreter vor seinem Tod die Organspende nicht ausdr\u00fccklich verweigert hat (Opt-out) [10]. Den h\u00f6chsten Beweiswert stellt die Eintragung in das Widerspruchsregister der Gesundheit \u00d6sterreich GmbH[11].<\/p>\n

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Die Entnahme von Organen zu Forschungszwecken, die nicht f\u00fcr die Transplantation in den menschlichen K\u00f6rper bestimmt sind, erfordert eine Willenserkl\u00e4rung des Verstorbenen vor seinem Tod (Opt-in). Dies ist m\u00f6glich, weil das Selbstbestimmungsrecht \u00fcber den Tod hinausgeht. Daher ist es in \u00d6sterreich nur m\u00f6glich, den eigenen K\u00f6rper zu spenden, indem man beim jeweiligen Anatomischen Institut in Wien, Graz oder Innsbruck eine Willenserkl\u00e4rung abgibt.<\/p>\n

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3. Ausgew\u00e4hlte ethische Aspekte und Schlussfolgerungen<\/strong><\/span><\/p>\n

Auch die in Abschnitt 1 er\u00f6rterten Pers\u00f6nlichkeitsrechte sind eng mit ethischen Aspekten verkn\u00fcpft. Neben datenschutzrechtlichen Bedenken ist die Verarbeitung der Daten verstorbener Personen aus ethischer Sicht zu betrachten, einschlie\u00dflich der Pflicht zur Verschwiegenheit, zur Wahrung der Autonomie und W\u00fcrde und unter Ber\u00fccksichtigung des Willens der verstorbenen Person. In diesem Zusammenhang wird die Frage nach der Schweigepflicht wieder relevant. Es w\u00e4re ratsam, in den Einwilligungserkl\u00e4rungen nachzusehen, ob die Personen auch nach dem Tod in die Nutzung ihrer Daten eingewilligt haben, einschlie\u00dflich der \u00dcberpr\u00fcfung, ob sie ihre Zustimmung ausdr\u00fccklich f\u00fcr diesen Zweck verweigert haben.<\/p>\n

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Fazit: Auch wenn die Einwilligungserfordernisse aus rechtlicher, insbesondere datenschutzrechtlicher Sicht weitgehend nicht gelten, ist die Einwilligung ein wichtiger ethischer Aspekt, der nicht au\u00dfer Acht gelassen werden darf.<\/p>\n

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4. Weitere Quellen<\/strong><\/span><\/p>\n

Hier sind einige weitere Quellen mit n\u00fctzlichen Informationen zu diesem Thema:<\/p>\n

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Rechtliche:<\/strong><\/p>\n

Meissel in Fenyves\/Kerschner\/Vonkilch, AB GB3 (Klang) \u00a7 16 Rz 1.<\/p>\n

Koch in Bydlinski\/Perner\/Spitzer (Hrsg), KBB \u2013 Kurzkommentar zum ABGB (2023) zu \u00a7 17a ABGB.<\/p>\n

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Andere:\u00a0<\/strong><\/p>\n

Global Alliance for Genomics & Health, \u201eGDPR Brief: Verarbeitung der Daten des Verstorbenen f\u00fcr wissenschaftliche Forschungszwecke \u2013 \u00fcber die DSGVO hinaus?\u201c https:\/\/www.ga4gh.org\/news_item\/ga4gh-gdpr-brief-processing-the-data-of-the-deceased-for-scientific-research-purposes-looking-beyond-the-gdpr\/<\/a>.<\/p>\n

Lars Ursin und Maria Stuifbergen, \u2018Ethics of Dead Participants: Policy Recommendations for Biobank Research\u2019 (2018) 44 Journal of Medical Ethics 695.<\/p>\n

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Hinweis<\/strong>:\u00a0Dies ist eine \u00dcbersetzung der urspr\u00fcnglichen Antwort auf Englisch. Die urspr\u00fcngliche Antwort ist als PDF verf\u00fcgbar (siehe unten). Im Zweifelsfall konsultieren Sie bitte die auf Englisch verfasste Version der Antwort.<\/em><\/p>\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n\r\n

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