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Stellen Sie sich vor, Sie sind beim Frisör. Dieser möchte ihre abgeschnittenen Haare für die Forschung zu besseren Produkten verwenden. Natürlich auch, um irgendwann Geld mit diesen Produkten zu verdienen. Sie unterschreiben eine entsprechende Einwilligung, schließlich haben Sie für die abgeschnittenen Haare keine Verwendung mehr. Soweit so gut. Der Frisör reichert ihre Haarprobe nun mit weiteren Informationen zu ihrer Person an, zu deren Erhebung sie sich ja schriftlich einverstanden erklärt haben, um zielgruppenorientierte Produkte entwickeln zu können. Die Haarprobe ist nun mit personenbezogenen Informationen verbunden, damit können auch Kenntnisse zu Ihrem Lebensstil gewonnen werden, die unter Umständen zweckentfremdet verwendet werden könnten.

 

Sind sie immer noch einverstanden? Wo liegen Ihre Bedenken? Wie soll mit Ihrer Haarprobe umgegangen werden?

 

Dieses vereinfachte Beispiel deutet auf sehr komplexe ethische und rechtliche Fragestellungen. Was hat es aber mit Biobanken und Forschung zu tun? Biobanken sind Sammlungen menschlicher Proben (wie z.B. Speichel oder Hautproben), die mit medizinischen Informationen (wie Blutdruck oder Lungenvolumen) sowie Lebensstilinformationen (wie die Häufigkeit von Sport oder Rauchen) vereint und der wissenschaftlichen Forschung zur Verfügung gestellt werden. Sie sind damit ein besonders wichtiger Bestandteil in der medizinischen, biologischen und technischen Forschung. Mit der Verbindung von Proben mit personenbezogenen Daten gehen auch Fragen einher, die über das naturwissenschaftliche Forschungsinteresse hinausreichen. Es geht dabei insbesondere darum, was alles mit der Einverständniserklärung des/der Spender_in geregt wird, wie mit möglichen Profiten umgegangen werden soll und wer für die sinngemäße Nutzung verantwortlich zu sein hat.

 

Und was haben Sozialwissenschaftler_innen damit zu tun? Unser Interesse in BBMRI.at richtet sich auf die öffentliche Meinung zu den ethischen und rechtlichen Bedingungen in Bezug auf Biobanken. Das Meinungsbild der Öffentlichkeit spielt bei der Erstellung der Regulierungen eine zentrale Rolle. Deshalb möchten wir Bürger_innen und Expert_innen an einen Tisch bringen. In einer ersten Runde haben wir bereits mit 51 Personen in Wien, Graz und Innsbruck diskutiert. Dabei haben wir nicht nur viel gelernt, sondern auch viel erfahren. Die Fülle an spannenden Diskussionsbeiträgen gilt es jetzt zu analysieren. Was es dazu und aus der Welt der Biobanken zu berichtet gibt, möchten wir in diesem Blog mit Ihnen teilen und diskutieren.

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